SUPERMACE

Lief klein Mace'je van ons, 

Toen je nog maar 3 maand op deze wereldbol was, zagen de dokters dat er iets mis was. Heel mis. Ze zagen een hersentumor dicht bij de hersenstam. Ons ziekenhuisavontuur ging van start. Oneerlijk is het! Maar we maken er het beste van. We geloven immers dat als wij positief blijven dat jou alleen ten goede komt. Wij zijn heel erg trots op jou kleine vechter! 

Een betere wereld

Alweer zijn er 6 weken voorbij en dat wil met het huidige schema zeggen dat mama & Mace terug verwacht werden in UZ Leuven om een nachtje te blijven. Een dubbele chemo. Extra pittig, but whatever works is onze gedachtegang. Ik moet toegeven dat het deze keer toch weer met een klein hartje was. Ook al doorsta jij dat allemaal redelijk goed ondanks de situatie en ondanks alle rotzooi dat ze keer op keer in jouw kleine lijfje pompen, toch is het verschil gigantisch als je even geen chemo krijgt. We zagen je de afgelopen rustweken letterlijk groeien maar ook evolueren. Vooruitgang is nu eenmaal leuk om te zien. Geeft ons weer net op tijd dat tikkeltje kracht en hoop om er weer tegenaan te gaan. Goede timing Supermace! 

Lees meer »

Ontwikkelingsachterstand en verjaardag plannen

"Reden: ontwikkelingsachterstand". Ik lees het voorschrift van de kinesist en het valt als een blok op mijn maag. Wij weten het wel. Wij zien het wel. Maar de exacte benaming doet het zo hard binnenkomen. Mace staat iets achter in zijn ontwikkeling. Niet gek toch? Hij heeft al zo veel meegemaakt. 

Lees meer »

Ma-Ma en Pa-Pa

Mace is ons de afgelopen weken blijven verbazen met zijn doozettingsvermogen en wilskracht.. Hij wil echt zo graag. Alleen willen de spiertjes nog niet helemaal mee maar daar zijn we super hard op aan het oefenen met mama en met de kinesist. 

Lees meer »

Lets do this!

Maandag... start van de week... en vanaf vandaag ook terug de start van de werkweek voor Jimmy. Spannend.. ja dat zeker. Het is best een grote stap, in de juiste richting weliswaar. Een stap richting het normale leven, een stap naar de toekomst maar ook een stap naar het leven dat we hadden voor de diagnose van Mace. Ookal zal niets ooit nog hetzelfde zijn of aanvoelen en zijn wij als mensen op een halfjaar enorm veranderd, toch voelt het een beetje als het "normale vroeger". 

Lees meer »

Uitslagen MRI & 3 dagen op hotel

Mace is blij om weer thuis te zijn 's avonds. Onmiddelijk een brede glimlach naar papa en broer. Het is weeral voorbij. Hij is stikkapot van alle indrukken (en van de narcose) en gaat optijd slapen. Poging tot toch want hij maakt plots wat koorts en vecht tegen de vermoeidheid. We maken ons niet direct te druk over de koorts en kijken het even aan. Normaal moeten we vanaf 38•C al contact opnemen met de dienst in Leuven maar we gaan er echt vanuit dat het puur vermoeidheid is en zien het dus even aan.

Lees meer »

Een pittige planning

We wisten wel al min of meer hoe de komende 3 maand er zouden gaan uitzien maar als je het dan effectief op papier ziet is het toch even slikken.

Lees meer »

De laatste ronde

Boos! Ja, heel boos! Een tijdje terug communiceren ze dat mondmaskers absoluut niet helpen en het dus ook nutteloos is om deze te dragen om jezelf te beschermen. Wij vonden het dus ook onnodig om Mace tijdens zijn ziekenhuisbezoekjes extra te beschermen met een maskertje. Ah ja, het helpt toch niet! 

Lees meer »

Uit onze veilige cocon

Het blogje komt er toch nog aan! Iets later dan anders maar kreeg toch behoorlijk wat vragen of er iets mis was aangezien er geen blogje verscheen. Er is niets mis. Ik heb het zelf wat lastig met mezelf. Het sociale isolement begint te wegen. Ik heb nood aan het zien van mijn vrienden en familie om te kunnen blijven gaan en ik merk dat nu dat allemaal niet meer kan ik meer stilsta bij de afgelopen periode en dat weegt enorm zwaar door. Ik probeer het van mij af te zetten en mij vast te bijten in bijvoorbeeld de thuisplanning van Lewis. Ik ben begonnen met joggen, dan ook gestart met yoga en doe nu ook thuis workouts. Alles om bezig te blijven en toch even dat momentje voor mezelf te hebben. Overdag lukt het me dan algemeen wel om er niet over na te denken. Tot de nacht valt en mijn onderbewustzijn het overneemt...

Lees meer »

Onze rustweken zijn vervloekt

Ik ga het nog echt moeten geloven dat onze 'rustweken' vervloekt zijn. Een rustweek mag je echt letterlijk nemen, tijdens een rustweek moeten we NIET naar Leuven (ook niet voor bloednames). Het is dus echt een weekje Q-time met het gezin waar we Lewis niet weg moeten doen, waar wij geen 2 dagen kwijt zijn aan ons tripjes naar Leuven en waar Mace zich goed voelt. Dat wij daar telkens naar uitkijken en naar toe leven moet ik jullie niet uitleggen. Even op adem komen... 

Lees meer »

Vrijdag, de dertiende

Vrijdag 13/3. Pyjamadag van bednet. Uit solidariteit ging Mace vandaag ook in pyjama naar Leuven voor zijn bloedname. Kleine moeite maar toch wel een groot teken van solidariteit voor ernstig zieke kindjes die de lessen niet kunnen bijwonen op school. 

Lees meer »

Waakzaamheid

Voortdurend moeten we alert zijn voor zieke mensen, bacteriën, hygiëne,... Deze week maakt onze Lewis het extra spannend en uitdagend want hij werd zelf ziek.

Lees meer »

Maak jouw eigen website met JouwWeb