SUPERMACE

Lief klein Mace'je van ons, 

Toen je nog maar 3 maand op deze wereldbol was, zagen de dokters dat er iets mis was. Heel mis. Ze zagen een hersentumor dicht bij de hersenstam. Ons ziekenhuisavontuur ging van start. Oneerlijk is het! Maar we maken er het beste van. We geloven immers dat als wij positief blijven dat jou alleen ten goede komt. Wij zijn heel erg trots op jou kleine vechter! 

Is het NU al vrijdag?

Nog snel even langs de apotheker bij ons in het dorp voor een nieuwe fles onderhoudsantibiotica en verdovende pleisters. Ze bekijkt mijn voorschriften en bedenkt zich wie ik ben en welk verhaal we met ons meedragen. "Hoe gaat het met je zoon?" vraagt ze. Waarop ik antwoord dat ik trots ben hoe flink hij dit doorstaat en dat we vooral kampen met huilbuien en misselijkheid. "Ik zou ook wenen." antwoord ze. Niet meer dan dat.

Lees meer »

Zware start

Wanneer de klok 00u00 aangaf en het jaar 2019 officieel ten einde liep, was er geen ontkomen meer aan. Tranen met tuiten. Wat een dubbel jaar. Zoveel emoties dat wij gevoeld hebben. Van complete euforie bij de geboorte van Mace tot de spanning, boosheid, onbegrip, verdriet van de laatste maanden. Ik ben blij dat 2019 afgesloten is. Dit is niet wat we vorig jaar gewenst hebben want toen wensten we gezonde baby's. Niets bleek minder waar. Terwijl het vuurwerk de lucht invloog en de Peter van Mace luidkeels vroeg: "Wat wensen wij dit jaar?", was het antwoord bij de meerderheid overduidelijk: een positieve boodschap in februari voor Mace (én voor ons natuurlijk). Ik kreeg ook heel veel berichtjes, whatsappjes,... van kennissen of vrienden die lieten weten dat ook hun wens om 00u voor Mace was. Super lief. Terwijl ik het jaar voorbij zag flitsen in mijn gedachten kon ik de tranen toch een tijdje niet bedwingen. Tranen van verdriet, van geluk, van hoop, van alles... Ik had al een geluk de liefste vriendinnen die me de hele tijd vast hielden. We staan hier niet alleen voor. Dat doet deugd. Ook bij het rondje "nieuwjaarskussen" krijg ik de liefste boodschappen in mijn oor gefluisterd, allemaal voor mace en voor ons als gezin. 

Lees meer »

Tussen kerst en nieuw

Kerst was een dag zoals een andere. En dan bedoel ik niet dat wij thuis zijn gebleven want we zijn wel gaan feesten. Ik bedoel dat het ook met ups en downs ging... net zoals de andere dagen. Mace kan niet zo goed tegen de drukte.. en dat merk je dan wel goed op een feestje. Hij wordt moe, verschiet van elk geluid en dat resulteert meestal in een huilbui. Mama en papa wisselen elkaar wat af en dan blijft het voor iedereen desondanks alles toch een leuke avond. 

Lees meer »

Chemovrijdag

Ons bezoekje Leuven liep toch weer wat uit vandaag. Hopelijk gaat dit geen gewoonte worden... ik maak me er niet zo druk in maar Jimmy heeft liever dat alles verloopt zoals gepland. Aard van het beestje zeker? Natuurlijk wil ik ook wel naar huis om samen met Lewis de kerstvakantie in te zetten. Q-time! Na 2,5 uur wachten krijgen we dan uiteindelijk de dokter te zien... Mace wordt goedgekeurd en de chemo mag dan van start gaan! 

Lees meer »

Waakmodus

Dat een kind ontregeld is door vele indrukken, andere omgeving,... is bij Mace niet anders. Na een dag of overnachting in het ziekenhuis gaat alles net iets moeizamer. Gemiddeld wordt hij 2 x per nacht wakker. Rond 1u en rond 5u. Aangezien wij beide thuis zijn proberen we dan af te wisselen en opzich werkt dat wel.

Lees meer »

Met een bang hartje

Tijd vliegt... de 3 weken op dagzaal zijn voorbij en dat wil dus zeggen dat ons dit weekend een dubbele chemo te wachten staat en dit is altijd via opname met 1 overnachting. 

Lees meer »

Met de handen in ons haar

Zoals de titel het al verklapt was de eerste week chemotherapie echt rot. Pijnlijk om te zien... het ging met ups en downs. De eerste 3 dagen waren wel de ergste.

Lees meer »

Chemo

Een heel vriendelijke dame komt ons vanmiddag te woord staan om ons te informeren over vanalle papierwerk dat gedaan moet worden, vergoedingen waar we voor in aanmerking komen, verhoogde kinderbijslag,... VEEL informatie, VEEL papierwerk. Maar zij helpt ons daarbij. 

Lees meer »

Nieuwe dag, nieuwe operatie

Ik schrijf dit eerste blokje met een enorme krop in mijn keel.. want jij ligt weer op de operatietafel. Het voelt zo onnatuurlijk om mensen de toestemming te geven om in je mini-lijfje te snijden én dat is wat ze letterlijk vragen.. met handtekening en al.

Lees meer »

Koning Mace

Als een koning in zijn eigen paleis. Zo wordt Mace hier ontvangen op de dienst. Elke verpleegster kent hem nog, komt kijken hoe hij zich voelt en vraagt hoe hij het thuis gehad heeft. Een warm gevoel. We worden echt warm ontvangen en dat stelt ons onmiddelijk gerust. De mensen die hier werken zorgen ervoor dat we ons onmiddelijk op ons gemak voelen. Mace is hier in goede handen. Koning Mace krijgt deze keer ook een balzaal van een kamer. GIGANTISCH! We zullen ons bezoek niet moeten stapelen dit weekend. 

Lees meer »

Maak jouw eigen website met JouwWeb